È sempre più riconosciuto, al livello internazionale, il ruolo cruciale svolto dalla ricerca scientifica. In particolare, quella sulle malattie genetiche rare negli ultimi anni ha portato risultati davvero straordinari.
Insieme ad una sempre maggiore crescita di interesse verso i temi della ricerca scientifica, da qualche anno stiamo assistendo anche ad una rinnovata voglia di partecipazione e di essere parte attiva nella costruzione di un futuro che restituisca alle persone con una malattia genetica rara a e alle loro famiglie, cure e nuove terapie in grado di offrire un miglioramento della qualità di vita davvero significativo.
Nel corso degli anni, Fondazione Telethon ha saputo costruire relazioni di valore che hanno permesso di far conoscere i progressi della ricerca, ma anche di coinvolgere attivamente cittadini, associazioni, imprese, istituzioni e comunità, accomunati dalla volontà di offrire un aiuto concreto e tangibile alla ricerca.
Dal 2023 Fondazione Telethon ha la responsabilità della produzione e della distribuzione della terapia genica per una grave immunodeficienza e alcuni pazienti hanno già avuto accesso a questa terapia da quando è garantita dalla nostra gestione. Il nostro impegno sul fronte delle terapie non si ferma: abbiamo avviato l’iter per portare a registrazione la terapia per un‘altra grave immunodeficienza. Gli sforzi sulla terapia genica rappresentano una scelta coraggiosa che sta ottenendo risultati significativi, basti pensare che ad oggi 153 pazienti sono stati trattati con le terapie geniche da parte Fondazione Telethon. Questa è la forza della ricerca, questa è la sfida che ci aspetta per l’immediato futuro.
Ac e Fondazione Telethon: un’alleanza perché nessuno sia lasciato indietro
Uno sforzo che da soli certamente non potremmo sostenere e guardando alla nostra alleanza e al cammino comune che abbiamo intrapreso già dal 2019, siamo particolarmente grati all’Azione Cattolica Italiana, per la fiducia che in questi anni ci ha voluto destinare, attraverso atti concreti di generosità e di vicinanza non comuni.
Quello che ci ha guidato e ci guida è l’idea che nessuno possa esser lasciato indietro e che la ricerca è il cuore pulsante delle nostre speranze, quelle che vogliamo, insieme a voi, restituire a tutti coloro che convivono con una malattia genetica rara e alle loro famiglie. Fondazione Telethon da questo punto di vista agisce coerentemente con il suo mandato originario e per quanto poco rilevante possa essere il numero di pazienti di una patologia genetica rara, si occupa proprio di coloro che non avrebbero altrimenti nessuna attenzione né pubblica né privata.
La campagna di Primavera 2025
Ecco perché dopo gli sforzi della Campagna di dicembre, si avvicina ora la Campagna di Primavera e con la Presidenza nazionale di Ac vogliamo esortare, diocesi e parrocchie, ad affiancare ancora Fondazione Telethon in questa importante missione, per dare un contributo ancor più significativo alla raccolta fondi e alimentare così quella speranza di terapie e cure che rafforzando quindi così la potenza della ricerca.
Per questo sabato 3 e domenica 4 maggio nelle piazze, nei centri diocesani, nelle parrocchie, tra parenti e amici, sarà possibile distribuire, a fronte di una donazione, i nostri Cuori di Biscotto.
Con queste parole desidero ringraziarvi fin d’ora per il vostro prezioso supporto. Il vostro impegno e la vostra partecipazione sono fondamentali per dare continuità ai progressi della ricerca e offrire nuove prospettive a tanti bambini e alle loro famiglie. Caterina, protagonista della nostra Campagna, con la sua forza ci ricorda ogni giorno quanto sia importante continuare a investire nella ricerca per costruire un futuro migliore. Insieme, possiamo trasformare la speranza in risultati concreti.
