Il messaggio all’Ac del Direttore generale della Fondazione Telethon

La ricerca scientifica non deve fermarsi

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di Francesca Pasinelli* - Con grande piacere colgo l’opportunità di lasciare un messaggio nei vostri canali. È un modo per sentirci più vicini in questo momento di lontananza forzata e per me è anche l’occasione per ringraziarvi per aver scelto di affiancarci nella lotta alle malattie genetiche rare. Abbiamo dato vita ad una collaborazione che è fatta prima di tutto di valori condivisi e che mi auguro possa consolidarsi e durare nel tempo.

Oggi più che mai sappiamo quanto la ricerca scientifica, finalmente tornata ad avere nel dibattito collettivo il ruolo centrale che le compete, sia fondamentale per la comunità umana.
E sappiamo anche quanto sia importante che i malati rari, che sono i più fragili tra i fragili, non siano lasciati soli. Quel senso di smarrimento che noi tutti viviamo da pochi mesi, è per queste famiglie una presenza costante della vita.

Fondazione Telethon esiste proprio per loro, da 30 anni.
Dal 1990, grazie alla generosità degli italiani, finanzia una ricerca scientifica di valore che ci ha permesso di raggiungere risultati straordinari arrivando a mettere a punto terapie d’avanguardia per malattie genetiche considerate incurabili fino a pochi anni fa.

Oggi i laboratori Telethon rappresentano un punto di riferimento internazionale per la loro capacità di tradurre la scienza in risposte concrete di cui beneficiano famiglie di tutto il mondo, dalla diagnosi fino alla cura.
E i ricercatori da noi finanziati con un metodo rigoroso che premia il merito, oltre a portare avanti le proprie ricerche sulle malattie genetiche rare, stanno anche mettendo competenze ed esperienza al servizio dell’emergenza collettiva, facendo sì che la ricerca italiana sia competitiva e protagonista anche nella lotta al Covid-19.

Come potete approfondire sul nostro sito https://www.telethon.it/cosa-facciamo/gestione-della-ricerca/bandi-di-ricerca/ Fondazione Telethon, tra maggio e giugno lancerà tre bandi per selezionare i migliori progetti proposti da ricercatori di tutto il Paese. In particolare, sarà avviato anche un bando dedicato a progetti che utilizzino proprio le malattie genetiche come modello per far luce su Covid-19 e sul comportamento del nuovo coronavirus.
Questo perché la ricerca non ha confini e molto spesso progetti di qualità hanno ricadute ben più ampie rispetto all’ambito per cui sono stati avviati.

Noi, come Fondazione Telethon, ci siamo impegnati per garantire la tenuta del sistema anche in questa fase così critica. Lo abbiamo fatto assicurandoci che i laboratori restassero aperti e i progetti proseguissero, seppur a regime ridotto per rispettare le restrizioni, in modo da tornare al pieno ritmo di lavoro appena possibile. Per quei casi in cui sarà necessario estendere la durata del finanziamento oltre la scadenza prevista, abbiamo garantito dei salari ponte che consentano a tutti i ricercatori di portare a termine con serenità il loro lavoro.

La ricerca scientifica non deve fermarsi: questo è il messaggio principale di cui ci stiamo facendo portavoce. Solo così possiamo tener fede alla nostra Missione. Solo così possiamo garantire che le persone con malattie genetiche rare e le loro famiglie non si sentano sole.

E per far questo abbiamo bisogno del supporto dei nostri donatori, di tutte le persone che credono in noi e di quelle realtà che, come l’Azione Cattolica, ci affiancano nella attività di raccolta fondi.

Questa primavera non siamo scesi in piazza per distribuire insieme i “Cuori di biscotto” come avremmo voluto, ma il vostro supporto resta per noi prezioso più che mai.
Siamo pronti per distribuire i “Cuori di biscotto” Telethon tra amici, parenti e colleghi; in questo modo, con il nostro tempo e il nostro impegno potremo rispondere insieme all’emergenza che vivono le famiglie dei malati rari.

Sul nostro sito https://attivati.telethon.it/ potete trovare tutte le informazioni su come poter far parte di questa nuova sfida.
Un sincero grazie di cuore.

*Direttore generale della Fondazione Telethon