L’impegno dell’Azione Cattolica al fianco delle persone con una malattia rara continua questa primavera con la Campagna #ioperlei; le realtà territoriali diocesane e parrocchiali si stanno già attivando perché l’impegno delle Diocesi abbraccia tutti e non lascia indietro nessuno e anche in un momento così particolare, in cui le Diocesi sono impegnate in attività di sostegno umanitario, il popolo di Ac è al fianco di tutte le mamme rare che ogni giorno sono al fianco dei propri figli per lottare per il loro futuro.
Proprio come Chiara, la mamma di Lorenzo; Chiara e Lorenzo sono i protagonisti della Campagna #ioperlei; Chiara ha scelto di raccontare la sua storia e quella di Lorenzo, suo figlio, un bambino di poco più di due anni a cui è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne.
Quella di Chiara è una storia di generosità e di determinazione. Chiara è una donna forte, ci racconta che da subito, con il compagno Federico si erano accorti che c’era qualcosa che non andava e così dapprima decide di rivolgersi ad un amico medico dell’ospedale di Arezzo e poi, su consiglio medico, di fare una indagine più accurata; e così Lorenzo, al Meyer di Firenze, viene sottoposto ad un test del Dna che dà esito negativo; inizialmente un respiro di sollievo, poi da un’ ulteriore indagine genetica sui genitori arriva la diagnosi per Chiara che dal test risulta portatrice sana della distrofia di Duchenne. Alla luce di questo, viene ripetuto il test su Lorenzo e la diagnosi a maggio 2020 è definitiva: si tratta di distrofia muscolare di Duchenne, una malattia neurodegenerativa che porta progressivamente alla perdita della forza e delle abilità motorie.
Non è stato facile sentirselo dire ma la diagnosi precoce ha consentito a Chiara e Federico di avere una strada da seguire che per lo meno ha permesso loro di sapere a cosa stanno andando incontro, cosa si può fare e cosa non si può fare, in cosa sperare per il domani.
Ma Chiara e la sua famiglia non si sono fermati; Chiara decide infatti di mettersi in gioco, e proprio nel 2020 diventa volontaria di cuore di Fondazione Telethon e, in piena zona rossa ad Arezzo, con il sostegno di Federico, decidono di partecipare attivamente alla raccolta fondi di Fondazione Telethon per la ricerca consapevoli del fatto che quel loro impegno si poteva trasformare in una speranza concreta per molte altre famiglie. Chiara è una donna generosa, ha ben chiaro il valore e la forza della ricerca ed è per questo che se ne fa portavoce perché sostenere la ricerca significa dare a tutti i bimbi nati con una malattia genetica rara la possibilità di raggiungere i traguardi importanti della vita: giocare, fare sport, andare a scuola, viaggiare e andare così oltre la malattia.
“Partecipare” significa sostenere Chiara e tutte le mamme rare, un modo per Ac di “prendersi cura” e di sentirsi vicini guardando alle famiglie e ai ricercatori affinché il loro lavoro possa restituire una speranza sempre più concreta per le persone con malattie rare. Partecipare significa anche aderire ad una impresa collettiva che risponde all’appello di chi lotta contro una malattia genetica rara, attraverso la ricerca scientifica. Con la Campagna di Primavera si può far sentire alle mamme rare il sostegno di ognuno di noi e Ac vuole, con la sua presenza, oltre che confermare la sua vicinanza al fianco delle mamme rare promuovere il valore della ricerca, perché, lo sappiamo, “la ricerca dona speranza”.
Link al sito di FT con storia di Chiara e Lorenzo: https://www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/lorenzo-grazie-la-ricerca-puo-andare-lontano/
